Ziele von #MillionsMissing Deutschland
Arbeit von #MillionsMissing Deutschland
Wir sind eine politisch engagierte Initiative, die sich der Aufklärung über ME/CFS widmet. Unser Ziel ist es, Personen aus Politik, Medizin, Institutionen und Journalismus zu informieren. Darüber hinaus bieten wir Informationen für Betroffene von ME/CFS sowie deren (pflegende und betreuende) Angehörige an, die zum Herunterladen und Ausdrucken zur Verfügung stehen.
Situation für ME/CFS-Betroffene in Deutschland
Für ME/CFS gibt es keine zugelassenen Medikamente. Es existieren nur zwei spezialisierte ME/CFS-Ambulanzen. Die Münchner Ambulanz betreut Betroffene bis 25 Jahre aus Bayern, während die Ambulanz der Charité lediglich eine einmalige Diagnostik für Erwachsene aus Berlin/Brandenburg anbietet. Aufgrund unzureichender medizinischer und sozialer Versorgung, Bagatellisierung und Stigmatisierung ist Suizid bei ME/CFS die häufigste Todesursache.
12. Mai – Internationaler ME/CFS-Tag!
Am 12. Mai 2024 jährt sich dieser Tag bereits zum über 30. Mal. Doch trotz der langen Zeit bleibt ME/CFS eine schwerwiegende Multisystemerkrankung, die entsprechend ihrer Krankheitslast und Schwere nicht annähernd angemessen erforscht oder behandelt wird.
Die Realität ist, dass Menschen mit ME/CFS, unabhängig von der Ursache ihrer Erkrankung, noch immer unzureichend versorgt sind und täglich kämpfen müssen.
Inhalt des Videos
Als die Corona-Pandemie Anfang 2020 begann, hofften wir darauf, dass endlich anerkannt wird, was für uns längst offensichtlich war: ME/CFS-Betroffene sind schwer krank und werden seit Jahrzehnten ignoriert! Leider erwies sich die Realität als Enttäuschung.
Schon Anfang 2020 ahnten wir, dass die Pandemie für ME/CFS-Betroffene sowohl eine Chance als auch eine Herausforderung darstellen würde. Wir sorgten uns nicht nur wegen der Lockdowns und steigenden Todeszahlen, sondern auch wegen der vielen Neuerkrankten, die ihr Leben verlieren, ohne zu sterben.
Die ersten Berichte über postinfektiöse Zustände lösten bei uns gemischte Gefühle aus. Einerseits hofften wir auf eine angemessene Erforschung von ME/CFS, andererseits waren wir schockiert über die Naivität mancher, die diese Zustände als "neue Phänomene" bezeichneten.
Nach sechs Jahren politischer Arbeit ist es frustrierend zu sehen, wie politische Versprechen tatenlos verhallen, während wir weiterhin auf angemessene Versorgung warten. Selbst die #SIGNforMECFS-Petition bleibt nach mehr als zwei Jahren mit fast 100.000 Stimmen unbeantwortet.
Wir dürfen nicht schweigen und uns gegeneinander ausspielen lassen. Es ist Zeit, dass Politik, Medizin und Medien uns als das erkennen, was wir sind: schwer kranke Menschen, die dringend Hilfe und Unterstützung brauchen! Wir haben genug gelitten und haben ein Recht darauf, gehört und versorgt zu werden!
Forderungen von #MillionsMissing Deutschland
- Breit angelegte Aufklärungsoffensive zu ME/CFS, vergleichbar mit der AIDS-Kampagne der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, ab 1987).
- Verstetigte Förderung der biomedizinischen Forschung, entsprechend der Krankheitslast und Schwere von ME/CFS.
- Medizinische Einrichtungen sowie spezialisierte Anlaufstellen in jedem Bundesland, um die individuellen Bedürfnisse von ME/CFS-Betroffenen und deren (pflegenden und betreuenden) Angehörigen gezielt zu erfüllen.
- Dauerhafte politische Unterstützung, zum Beispiel durch die Einrichtung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe.